Не всеки ден се срещат такива борбени хора като Жана, но дори и супергероите като нея имат нужда от нашата помощ. Жана има две деца – Дими и Петя. Дими е роден като здраво и доносено дете, но съдбата решава друго. От здраво детенце на 1 г. и 4 м., след ваксина Дими отключва Микроделеционен синдром 1р36.33, от който има атипичен аутизъм, епилепсия, тежка умствена изостаналост, мускулна хипотония.
Следват близо 6 години в ежедневни трудности и посещения на десетки специалисти. Жана не работи, защото се грижи изцяло за детето. Бащата доскоро е бил безработен, поради здравословни проблеми и отскоро е успял да започне работа, но и това не стига. До сега все някак са успявали да се справят, но вече им е изключително трудно. Всеки ден срещам пост на Жана в майчинските групи, където споделя с нас напредъка на Дими и призовава да помогнем с каквото можем. Затова я поканих да ни сподели повече за своята история тук:
Жана, разкажи ни за Дими. Какви диагнози има и как минава един ваш ден?
Дими страда от много рядък синдром Микроделеционен синдром, от който има аутизъм, епилепсия, тежка умствена изостаналост, мускулна хипотония, сърдечни и очни проблеми и още куп диагнози. Мускулът на дясното краче атрофира, затова трябват рехабилитации и електростимулации. . Не може да се храни сам и да остава без родителски контрол. Тестисите му също не се развиват правилно. Има астма и тежки алергии. Интелектуално в момента отговаря на дете на годинка и половина.
За него са ни нужни около 3000 лева на месец.
Все още пие вода от шише с биберон, който къса всеки ден и съответно закупуваме постоянно нови и нови биберони, включвам и лекарства, добавки, консумативи, храни и козметика.
“Дими има вече дарителска сметка, от която можем да покриваме само болнични лечения, както е по закон. Останалото покриваме с пенсията на 100% ТЕЛК решение, която е крайно недостатъчна за всички лекарства, добавки, памперси, консумативи”, споделя ни Жана.
Какви терапии посещавате?
Посещаваме в седмицата ерготерапия, кинезитерапия, логопед, психолог, боуен терапии, хипотерапии и специален педагог. Всеки ден ходим на две терапии, всяка от които е 40 лв., като в неделята посещаваме и конна езда, като цената там зависи от времето, в което той язди. Терапиите са сумарно около 2000 лв. месечно.
Какъв шанс дават те?
За съжаление никой не се наема с прогнози, но казват че може да има напредък при посещението им.
Как успяваш да организираш деня си, разбрах, че имаш и момиченце?
Трудно се организирам, защото изцяло времето ми е заето с Дими и ми е много мъчно че понякога я пренебрегвам заради нуждите на брат ѝ.
Разбрах, че не си успяла да кандидатстваш за личен асистент, системата е тромава и много бавна..Но смяташ ли, че се прави нещо за тези дечица в България и според теб какво друго би помогнало на теб и на Дими от страна на държавата?
В България нищо не се прави за болните деца. Държавата ни е мащеха за децата ни! Системата е тромава да и всичко тук е почти невъзможно. Оставили са ни да се спасяваме сами правейки кампании за децата си.
Как можем ние да бъдем полезни?
Имаме нужда някой да ни подаде ръка, за да можем да осигурим на Дими нужните терапии и консумативи, без да се тревожим ежедневно как да се случи.
Всеки, който иска да помогне на Дими, може да го направи по следните начини:
IBAN:BG37FINV91501016703408 BIC:FINVBGSF Жана Атанасова Иванова-майка Основание: В полза на Димитър Ивайлов Димитров или в Paypal – https://www.paypal.me/DimiPepi
