Майки на деца с увреждания настояват за увеличение на месечните помощи с бюджета за настоящата година. Не са променени от шест години, а лечението и терапията са поскъпнали двойно. Призовават също за медицинска грижа за хронично болните деца, която да е качествена и навременна, както и реално приобщаване в масовите детски градини и училища, споделят в свой репортаж от БНР.
“Майка съм на детенце с увреждане и говоря от името на всичките 26 000 българчета с хронични заболявания и увреждания, които имат право на помощ, съгласно конкретен текст от Закона за семейните помощи за деца, а именно член 8 Д. В публикувания проектобюджет отново липсва чл. 8 Д. Ние, родителите на тези, за които се отнася, искаме да попитаме защо шеста година подред нашите деца с хронични заболявания и увреждания не фигурират в бюджета за актуализация. Чакаме да се работи по много въпроси, засягащи бъдещето на нашите деца – достъпността до образование, нуждата от повече квалифицирани и достъпни специалисти за нашите деца и чакаме вече години наред”, казва Анелия Расийска.
От 350 до 930 лева са помощите, които сега се отпускат за децата, в зависимост от степента на увреждане. Увеличението преди шест години е под натиска на медиите, но то не покрива потребностите на децата, категорични са родителите
“Много хора живеем с по 350, 400, максимумът е 550 лева, тъй като децата имат право на асистент, който взема във вид на заплата част от помощта, която се полага. Тези 930 лева, които се обявява, че получава едно дете с ТЕЛК 100% и личен асистент, не са толкова. От 930 лева, които се полагат, 380 са за личния асистент като заплата, т.е. чистата сума, която се получава, е само 550 лева, безкрайно нищожна сума на фона на нуждите”, обяснява Анелия Расийска.
Евдокия Велева е майка на 9-годишния Йоаким, който е с тежък имунен дефицит и речево разстройство. Обяснява, че най-големият проблем, с който се сблъсква е липсата на реална интеграция за децата със специални потребности в масовите училища.
“Например моят син четвърта година отсъства по около 500 и повече часа на година, което означава, че аз го гледам непрекъснато вкъщи. Речевото разстройство продължава да прави дефицити и той изостава, т.е. това, което му предлага държавата е там на място – логопед, психолог, логопед, но не и специалист, който да може да се адаптира, да кажем, да се чуе със сина ми онлайн или да се чуе по телефона, или да измислят някаква форма, която да се приближи максимално. Министерствата пишат разни разпоредби и ги четат от дебелите книги, но ако дойдат един ден вкъщи или някъде, където има много по-тежки проблеми от моя, те ще видят, че това, което са написали, на практика не може да се случи. Затова молбата ми е, когато се правят работни групи, групи, които търпят много сериозен личен опит като нас, родителите на деца с усложнения, хронични заболявания, дефицити, да се допитват до нас, да участваме активно, за да можем да подобрим не само нашите семейства и нашите деца да вървят напред, а всички деца в България.”
Родители казват, че ако парите за деца с увреждания и хронични заболявания не бъдат увеличени с бюджета за настоящата година, няма как адекватно да посрещнат нуждите им.
